L’AVF est une maladie peu connue, même des médecins.

Le délai avant le diagnostic est en moyenne de 4 ans.

Les crises peuvent ressembler à une douleur dentaire ou à une sinusite. Les périodes finissent d’elles mêmes, donnant parfois l’impression que les traitements prescrits ont été efficaces.

Parfois les patients ont des opérations des dents ou des sinus avant de recevoir le diagnostic d’AVF.